مرکز پزشکی، آموزشی و درمانی ١٥ خرداد

جلد اول اطلس بیماری‌های نادر ایران با عنوان "بیماری‌های ژنتیکی و مادرزادی" به همت شورای علمی بنیاد بیماری‌های نادر ایران منتشر شد.

این اطلس توسط دکتر حمید رضا ادراکی متخصص رادیولوژی مرکز پزشکی آموزشی درمانی 15 خرداد و همکاران وی در بنیاد بیماری‌های نادر ایرانتالیف و توسط انتشارات آفرینندگان در سال ۱۳۹۸ به چاپ رسید و شامل هشت بخش تحت عناوین ناهنجاری‌های اسکلتی-عضلانی، ناهنجاری‌های با تظاهرات پوستی، ناهنجاری‌های (کروموزومی، سیستم عصبی، قلبی و گردش خون، چشم، گوش، صورت و گردن، سیستم ادراری و ناهنجاری های چندگانه) می باشد که در هر بخش به بیان تعاریف، شیوع، علت، علائم بالینی، تشخیص، پیش آگهی، مدیریت و درمان  57 نوع بیماری نادر در ایران پرداخته شده است.

دکتر ادراکی اظهار داشت: مجموعه کتاب‌های اطلس بیماری‌های نادر ایران در نهایت به چهار جلد خواهد رسید که جلد اول آن به بیماری های ژنتیکی و مادرزادی پرداخته است و در انتهای اطلس نیز تصاویر رنگی از بیماران نادر با کسب اجازه از بیماران و خانواده آنها ضمیمه شده است و جلد دوم آن به بیماری های متابولیکی نادر می‌پردازد.

وی همچنین افزود: شورای علمی بنیاد با توجه به اطلاعات بدست آمده از بیماران و مراجعان به کلینیک بیناد بیماریهای نادر و سامانه سبنا تحقیقات خود را بر روی این بیماری ها متمرکز کردند.

دکتر ادراکی در ادامه گفت: در حال حاضر تعداد 320 نوع بیماری نادر در کشور توسط این بنیاد شناسایی شده است که در این چهار جلد به تفصیل به این بیماریها پرداخته شده است و بعنوان یک مرجع پزشکی جهت استفاده همکاران پزشک، متخصص، دانشجویان و دستیاران پزشکی قابل استفاده خواهد بود.

 وی همچنین اعلام کرد این اطلس در تیراژ بالایی به چاپ رسیده است و به زودی به کلیه دانشگاههای علوم پزشکی سراسر کشور، مراکز پزشکی آموزشی درمانی، بیمارستانها، سازمان نظام پزشکی و بهزیستی جهت مطالعه گروههای مرتبط ارسال خواهد شد.